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今年最震撼的热搜,电影都不敢这么拍

发布时间:2024-03-28     文章来源:娱乐   娱乐     医生    独立鱼电影文章    娱乐
前几天,有一则新闻刷爆了热搜。不仅直接冲上第一,也引发了激烈讨论——「他不是药神,只是个父亲。」新闻事件的主人公,一对父子。孩子在6个月大时,被诊断出患有「Menkes综合症」。这是一种极其罕见的遗传......
今年最震撼的热搜,电影都不敢这么拍
今年最震撼的热搜,电影都不敢这么拍,

前几天,有一则新闻刷爆了热搜。

不仅直接冲上第一,也引发了激烈讨论——

「他不是药神,只是个父亲。」

新闻事件的主人公,一对父子。

孩子在6个月大时,被诊断出患有「Menkes综合症」。

这是一种极其罕见的遗传疾病。

更令人绝望的是,这种病目前没有任何特效药。

也没有治愈的先例。

根据医生的诊断,孩子的生命只剩不到两年。

图片来源@八点健康

父亲在得知噩耗后,不愿眼睁睁看着孩子的生命凋零。

所以他决定孤注一掷,自行研发药物。

完全没有医药背景的他,从头开始自学。

然后在家中搭建起了简易实验室。

终于,功夫不负有心人。

这位父亲提纯出了组氨酸铜。

图片来源@八点健康

他先亲身试药,然后再为孩子注射。

自2020年9月以来,注射自制药300多次。

等到孩子2岁时,超出了此前预估的生命剩余时间。

父亲带着孩子来到医院复查。

医生认为,「这是Menkes疾病的一个奇迹。」

有人把这位父亲称作「药神」,可他却说:

「我不是药神,只是个父亲。」

图片来源当事人微博@不负我时光

鱼叔完整地看完了这条热搜相关的新闻。

震撼和感动之余,也不得不感慨:

这就是发生在我们身边的「奇迹」。

如网友所说的:「这是我今年看过最震撼的故事,电影都不敢这么拍。」

还有人说:「《我不是药神2》的剧本有了。」

而这件事之所以打动人,是其中所包含的爱的力量。

这种力量赋予了父亲超乎常人的勇气和毅力。

他对命运的反抗,冥冥之中也得到了上苍眷顾。

非常巧合的是,类似的故事在国外也发生过。

并且早已被拍成了电影。

今天鱼叔想借着「药神父亲」事件,来说说这部电影——

《罗伦佐的油》

Lorenzos Oil

这部电影的导演,乔治·米勒。

六年前曾拍出过硬核神作《疯狂的麦克斯4》。

很难想象,他在1993年曾拍过一部如此温情的电影。

还获得了当年奥斯卡的两项提名,豆瓣8.5分。

《罗伦佐的油》和「药神父亲」事件看似无关,实则关系密切。

我们可以将这部电影,看作是对该事件的一次补充。

毕竟从新闻报导中,我们只看到了父亲研发药物的过程。

除此之外。

家庭的困境,生活的压力,以及来自舆论的阻碍。

这些都无法忽视。

或许透过《罗伦佐的油》,我们能够感知到更多的细节。

男孩罗伦佐,多才多艺,活泼开朗,一直是父母的骄傲。

可突然有一天,老师向母亲反映:

罗伦佐在学校偶有一些反常的举止,变得非常暴躁。

起初母亲并未太在意,还以为是其他同学欺负了罗伦佐。

但类似情况接二连三地出现。

直到圣诞节当天,罗伦佐毫无征兆地从椅子上重重摔下。

而且还口吐鲜血。

罗伦佐被送到医院后,诊断出肾上腺脑白质退化症。

这是一种极为罕见的遗传性疾病,简称ALD。

罗伦佐有ALD症最明显的特征,血液里的饱和性脂肪酸含量超标。

有可能导致脑白质退化,身体机能丧失。

罗伦佐的父母听着医生解释这种病。

他们唯一能理解的是最后一句:

「这种病是无法治愈的,所有患上这种病的男孩都会在两年内死亡。」

面对父母两人的一再追问,医生也是有心无力,连连摇头。

医生的这番话,等于直接宣判了罗伦佐的死刑。

对整个家庭而言,这无疑是毁灭性打击。

确诊后不久,就是罗伦佐的六岁生日。

在生日聚会上,所有人都在想办法逗他开心。

唯独寿星罗伦佐全程面无表情,失落且孤独。

虽然医生说ALD症无法医治,但罗伦佐的父母仍不愿放弃。

他们决定尝试各种方法,最后再赌上一把。

第一种办法,控制饮食。

杜绝一切富含饱和性脂肪酸的食物。

但这个办法很快被证实无效。

罗伦佐血液里的脂肪酸含量依然在上升。

第二种办法,化学疗法。

罗伦佐一家人来到波士顿的一所医院。

这里有一种正处在实验阶段的化学疗法。

这种疗法的风险很大,有可能会让罗伦佐的情况变得更糟。

但罗伦佐的父母还是决定赌一把。

化疗一个月后。

医生事先所说的那些风险,很不幸地全都一一应验了。

罗伦佐已经无法正常行走,无法正常说话。

脸色苍白,甚至开始大量掉头发。

第三种办法,寻求ALD基金会的帮忙。

在美国有一个ALD基金会,会定期组织咨询会议和研讨会。

最关键的是,这个基金会有500多位来自世界各地的成员。

这些成员的家庭中,都有人患有ALD症。

或许,罗伦佐一家在这里可以不再感到孤独。

可是在一次会议中,罗伦佐的父母发现来错了地方。

因为这个基金会成立的目的,并不是救助孩子。

而是试图去修复夫妻间因ALD症患儿而产生的裂痕。

在这样的目的之下,患病的孩子成了医疗实验的牺牲品。

这并不是罗伦佐的父母想要的。

因为他们对孩子始终没有放弃希望。

试过这么多办法,无一见效。

此时罗伦佐的父亲终于想明白了:

不能把罗伦佐的生命交给漫无目的的医学实验。

他认为,若想攻克这个疾病,就必须充分地了解这个疾病。

于是,罗伦佐的父亲辞去了工作。

和妻子两人整天泡在图书馆,和海量资料打交道。

他们想用自己的行动让罗伦佐知道:你不是孤军奋战。

如今全家人都站在了同一阵线,共同的敌人就是病魔。

他们从一份波兰的生物学期刊里,找到了突破口:

科学家做过一个针对小白鼠的脂肪酸实验。

发现向小白鼠喂食油酸,以减少脂肪酸的生物合成。

这种情况在人体细胞中也发生过。

从ALD症患儿身上提取皮肤细胞,将这些细胞和油酸一起培养。

会发现细胞内的脂肪酸含量有明显降低。

但这个实验仅针对小白鼠和皮肤细胞,不确定在人体上是否有用。

罗伦佐的父亲决定把油酸当作最后的希望。

不过提取纯正的油酸费用昂贵,且没有市场。

所以没有任何化学或医疗公司,愿意做这件事。

好在,他联系到一个实验室,恰好存放着一瓶闲置的油酸。

拿到油酸后,罗伦佐的父亲每天取出30g。

将油酸与流食混合,沿管道从鼻子注入到罗伦佐体内。

不少专业的医生,都认为罗伦佐的父亲是在胡闹,不符合科学精神。

但他给出的回应是:

「我不是科学家,我是个父亲。」

这句话和「我不是药神,我只是父亲」,简直如出一辙。

因为两位父亲的心态是一样的。

哪怕这个办法仅存在万分之一的可能,也要去尝试。

注射了一个月后,罗伦佐的检查报告出来了。

血液中的脂肪酸含量,出现明显下降。

又过了一个月,脂肪酸含量相较最初下降了50%。

这个发现让罗伦佐的父母兴奋不已。

但他们并没有止步于此,还要进一步深入研究。

要想办法让罗伦佐的脂肪酸含量回到正常人的水准。

于是又一头扎进了图书馆。

之后,根据最新的研究理论,提出了用芥酸来治疗的想法。

芥酸和油酸一样,提取是一大难题。

美国国内没有任何一家企业有这种服务。

关键时刻,他们又得到了贵人相助。

国外的一家实验室得知他们的事迹后,愿意提供芥酸。

罗伦佐的父亲将芥酸和油酸按照一比四的比例混合。

然后与流食混合,再次注入到罗伦佐体内。

一段时间后,奇迹出现了。

原先因油酸下降50%的脂肪酸指标,继续下降,达到了正常水平。

罗伦佐,活下来了。

罗伦佐的故事发展到这里,几乎和「药神父亲」事件是一样的轨迹。

但。

电影还没完。

之所以说《罗伦佐的油》可以作为「药神父亲」事件的一个对照。

因为电影把我们看不到的那一面,也拍出来了。

那就是一个身患重病的孩子,究竟会给生活带来哪些影响?

第一,家庭的困境。

罗伦佐的父母,两人的正常生活被完全打乱。

身边的朋友,也有人劝过他们不必太过执着:

「你们的生活不是只有罗伦佐。」

可罗伦佐的父亲很坚定地表示:

「没有任何人可以阻止我拯救儿子的生命。」

哪怕是以牺牲自己的生活为代价也在所不惜。

这就是他们的态度和选择。

第二,舆论的质疑。

当罗伦佐的父母实验出油酸的治疗效果,他们决定在基金会内部公开。

可基金会的负责人拒绝了他们。

负责人认为缺乏严谨的科学依据,不宜公开,以免造成一场「空欢喜」。

其实「药神父亲」的新闻上热搜后,评论里也出现了类似的反对声。

有网友同样认为:

「孤例不适宜传播,看到的患儿家长千万不要学,学一个没一个。」

不过罗伦佐的父亲说:「科学家和父母的着眼点是不同的。」

在面对ALD症时,所谓的科学家也只是普通人,他们也会犯错。

他还是坚持应该把这个事情告诉大家。

至于如何选择,交给所有人自行去判断。

第三,道德的审判。

基金会的负责人批评过罗伦佐的父母,认为他们太自私:

「挽救罗伦佐的生命,让他毫无尊严地活着,其实是在延续他的痛苦。」

同样的。

热搜下也有人评论说:

「耗费心力去挽救小孩子经过他的同意了吗?」

这种道德上的审判,没有一个标准的答案。

取决于我们对亲情和生命怀抱怎样的信念。

至少,电影的态度是很明确的。

依靠着油酸和芥酸,罗伦佐远远超出了医生预期的寿命。

电影里有这样一幕:

罗伦佐12岁的一天,听着母亲给他讲的童话。

眼睛不停地一眨一眨。

这让母亲感到非常惊讶。

这个微小的举动,让母亲确信,罗伦佐确实可以感知到外面的世界。

尽管他的身体不能动,也不能说话。

但他有着最原始的情感,会饥饿,会恐惧,也会感到开心。

父母的付出和努力不是无用功。

罗伦佐的生命也绝不是痛苦的延续。

前面提到,这部电影改编自真人真事。

在拍摄期间,现实中的罗伦佐14岁了。

他已经可以把自己的头移到另一侧。

而且恢复了视力,也可以发出简单的声音。

随着技术的进步,他还可以利用计算机来进行简单的沟通。

而世界上所有的ALD患者,都将受益于「罗伦佐的油」。

2008年,30岁的罗伦佐因吸入性肺炎去世。

虽然此生短暂。

但比医生预估的寿命,整整多活了22年。

鱼叔之所以要介绍这部电影,也是为了让更多人知道他们的事迹。

不仅是那些震撼人心的结果,更是背后艰难的过程和内心斗争。

「药神父亲」事件火了之后。

有不少指责这样的父亲太自私。

鱼叔反倒觉得这些人太傲慢。

面对万中无一的奇迹,有时候很难用理中客的标准去要求它。

因为奇迹的诞生,就是超越了平常的冷静与理智。

有些人认为这样的事情不应该扩散,可能会引来模仿。

鱼叔不敢苟同。

患上这种病本就是小概率事件。

在这样的小概率事件中,又有多少人敢去自行研发药物?

所以这完全属于小概率事件中的小概率事件。

比起担心有人模仿,更应该担心的是有人丢失求生的意志。

奇迹之所以被称为奇迹。

就在于它不会一次又一次发生。

这些人的存在,会让我们强烈感受到:

这个世界上的某个角落,仍有人为了活着而拼尽全力。

他们所带来的力量,是跨越国别和生死的。

也在提醒着所有人,要好好活着。



文章出自:雷客 文章链接:https://ent.leikw.com/yule/vn88492.html
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